Zoeken

Wat is fibromyalgie? Hoe hier mee om te gaan in je dagelijks leven?

Bijgewerkt op: 25 aug. 2021


Fibromyalgie is een aandoening aan het bind- en spierweefsel. Een zeer vervelende aandoening met een hele lijst nevenverschijnselen. De wetenschap heeft nog niet genoeg kennis over fibromyalgie en is daarom dus niet in staat om dit te genezen. Wel zijn er behandelingen die het allemaal wat aangenamer kunnen maken.


In Nederland zijn zo'n 340.000 personen hebben last van fibromyalgie. Vooral vrouwen lopen de kans om fibromyalgie te ontwikkelen; 75-90% van de patiënten is vrouw. Bij hen is de pijn vaak ook nog heftiger dan bij mannen en kinderen met de aandoening. Hóé dit komt, is helaas ook (nog) onbekend.


Ik schrijf over dit thema omdat ik zelf jarenlang last van fibromyalgie heb gehad. Ik zeg gehad omdat ik er op dit moment geen last meer van heb. Dit komt omdat ik vooral last had van het slechte weer in Nederland. De kou en de regen en daarvan kreeg ik pijn in mijn lichaam. Sliep ik slechter, wat allemaal ook weer bij de ziekte hoort. Hier in Spanje heb ik er geen last meer van door het klimaat. Ook doe ik veel yin yoga wat goed helpt.


Fibromyalgie is nog erg onbekend in onze samenleving toch heb ik genoeg mensen leren kennen die er last van hebben. Ik zelf vind het lastig dat er vaak nog steeds weinig onbegrip is voor de ziekte. En het soms lijkt of mensen niet helemaal geloven waar je last van hebt. Juist omdat de ziekte komt met vlagen.


Jongvolwassenen hebben het hier vaak ook zwaar mee. Als ze nog op school zitten of werken, fibromyalgie is heel onvoorspelbaar. Vaak ben ik in gesprek geweest met een jongvolwassene met fibromyalgie. Zij vertelt me hoe het moeilijk is dat je nooit hoe weet hoe je je de volgende dag zult voelen. Afspreken met vrienden maakt het moeilijk want soms heeft ze er de energie niet voor om echt op te komen dagen. Het is voor haar moeilijk om haar leeftijdsgenoten bij te houden, zij kan niet ieder weekend uitgaan of iets actiefs doen. En zelfs simpele taken als je bed opmaken en je kamer schoonmaken kunnen te zwaar zijn en achteraf zorgen voor veel pijn in je lichaam. Het meeste last heeft zij net als ik als het koud/slecht weer is en of als ze slecht geslapen heeft. Bij haar is ook langdurig zitten of staan een uitdaging. Afwisseling helpt wel.


Hoe kun je op een positieve manier omgaan met fibromyalgie?


Het helpt om te gaan naar wat jouw “triggers” zijn. Wat maakt het erger? Weer zowel bij mij als bij haar was dat slecht weer, slecht slapen maar ook stress. Zij krijgt door haar dokter een medicijn voorgeschreven om s ’avonds beter te kunnen slapen. Wat af en toe helpt. Ze vertelt dat ze veel positiviteit haalt uit vrienden om haar heen. En het naar school gaan voor de pandemie vaak zwaar was door de pijn maar ze motivatie haalde uit haar klasgenoten en docenten waardoor ze toch ging. Toen er online les werd gegeven tijdens de pandemie was het voor haar dus zwaarder om haar motivatie voor school te behouden. Omdat ze de externe factoren als klasgenoten en docenten niet meer had om haar heen. Toen heeft haar vriend, haar beste vriendin en haar ouders haar er echt doorheen moeten slepen en is ze uiteindelijk geslaagd.


Zij en ik, wij begrijpen hoe je je kunt voelen met fibromyalgie. Dus ik denk dat we daar allebei wel wat steun aan hebben gehad. Daarnaast heeft zij ook veel begrip van haar beste vriendin. Haar beste vriendin is verpleegkundige in opleiding en toont veel interesse in mijn ziekte. Dit helpt omdat ze ook weet wat haar symptomen allemaal zijn en hoe veel invloed het op een leven kan hebben. Ook heeft een vriendin van haar de ziekte van Crohn, al is dit natuurlijk niet te vergelijken, ze weet heel goed hoe vermoeiend het is om elke dag ziek te zijn. Het begrip van de mensen om haar heen is super belangrijk, dit zorgt er voor dat ze niet bang hoeft te zijn dat zij haar niet geloven of denken dat ze zich aanstelt. Ze kan praten over de dingen waar ze last van heeft en dat lucht vaak op.


Hoe kom je er eigenlijk achter dat je fibromyalgie hebt?


Zij ging vanaf haar 14/15e regelmatig met haar moeder naar de huisarts omdat ze veel pijn had aan de binnenkant van haar knieën. Ze vermoedden toen dat dit kwam omdat ze lang als sport aan kunst rolschaatsen had gedaan en dat er misschien iets kapot was gegaan. Er was niks te zien dus er werd niet echt iets mee gedaan. Toch bleef de pijn aanhouden en kreeg ze op meer plekken pijn. Ze dacht dat het misschien iets met haar gewrichten zou zijn, dus ze gingen weer naar de huisarts en ze moest bloed prikken om reuma en andere dingen uit te sluiten. In de uitslag van de bloedtesten was niks te zien, ze heeft ook een MRI-scan gehad maar ook daar was niets te zien. Ze werd naar een psycholoog gestuurd, omdat ze dachten dat mentale problemen ook een oorzaak konden zijn van pijn. Ze ging naar de psycholoog en voelde zich totaal niet serieus genomen. Toen ging ze nog maar een keer terug naar de huisarts waarna er eindelijk werd gesproken over fibromyalgie. Na een lang gesprek met een reumatoloog en kijken of genoeg symptomen gelijk waren aan die van fibromyalgie kwam ze er eindelijk achter dat ze last had van iets. Ze werd zich bewust van het feit dat gezonde mensen niet dagelijks last hadden van pijn en krachtverlies, of van onrustig slapen elke nacht en zo gaat het lijstje van symptomen maar door.


Het lukt haar niet elke dag om positief te blijven, soms is het moeilijk voor haar om er aan toe te geven dat ze nooit 40 uur per week zal kunnen werken. Of dat het nog moeilijker gaat zijn als ze ooit kinderen wil, dan vraagt ze zich af of ze wel alles kan geven wat haar kind nodig zal hebben. Dit geeft haar veel onzekerheid en angst maar met de mensen om haar heen weet ze eigenlijk ook wel weer dat het wel goed gaat komen.


Heb jij last van fibromyalgie? En ben je zoekende naar een oplossing om er mee om te gaan in je dagelijkse leven…Neem vrijblijvend contact op om te kijken wat ik voor je kan betekenen.


Christa is Yoga docente, mindset coach en docente Spaans. Ze woont en werkt in Valencia. Haar yogalessen zijn altijd persoonlijk en toegankelijk voor iedereen. En ze coacht online via video calls. Ze maakt gebruik van NLP- technieken om jongvolwassenen te helpen hun eigen weg in het leven te vinden.


Volg Christa op instagram: @lavidacoaching of @chris.yogavida, waar je haar yogalessen vindt.


17 weergaven

Recente blogposts

Alles weergeven